- POUR DENONCER LES REFUS DE SEDATION
- DENONCER LA NON APPLICATION ET MECONNAISSANCE DE LA LOI
- APPORTER UNE REFLEXION SUR LES SOUFFRANCES EN FIN DE VIE ET COMMENT LES EVITER
- INFORMER SUR LES DROITS DES PATIENTS
- RECUEILLIR DES TEMOIGNAGES SUR REFUS DE SEDATION
En mémoire pour mon papa
J’ai décidé de créer ce site suite suite au décès inhumain, scandaleux et inacceptable à mes yeux de mon papa qui a suscité en moi de nombreuses questions. Cf sa fin de vie protocolaire https://pourunefindeviesansdouleur.fr/category/2-mois-sans-etre-alimente/. Beaucoup de médias interrogés me répondront que cette histoire est inaudible et non publiable. Ce n’est pas le cas de tous bien sûr, mais ceci a contribué à la création de ce site.
Les progrès scientifiques de la médecine ont permis un allongement de notre durée de vie. Mais qu’en est il des conditions de fin de vie et de la notion d’humanité dans les fins de vie ? Nul d’entre nous ne sera épargné par la mort alors autant qu’elle soit la plus apaisée possible.
POUR UNE FIN DE VIE SANS SOUFFRANCE dénoncer les fins de vie inhumaines passées sous silence
La plupart des sites internet sur le sujet de la fin de vie font plutôt référence au suicide assisté.
Pour ma part, je recherchais dans un premier temps un site d’informations sur les droits des patients, les lois et les modalités pour tenter de parvenir à une fin de vie la plus apaisée possible. Est ce peut être une utopie ? Dans un second temps, je recherchais un site apportant une réflexion sur la fin de vie informant qu’il existait encore des fins de vie scandaleuses et inhumaines à l’an 2020. En résumé un site pour ceux qui réfléchissent au suicide assisté mais également un site pour ceux qui ne souhaitent pas le suicide assisté. J’estime que ces personnes doivent également pouvoir bénéficier d’une fin de vie sans souffrance sans être obligées d’aller vers le suicide assisté. En clair, éviter des fins de vie comme celle endurée par mon papa.
Mon combat, vous l’aurez compris, porte plutôt sur le refus de souffrance psychologique et physique en fin de vie, le respect de l’humain, ainsi que le respect des droits des patients. Je choisis plutôt de débattre de la souffrance engendrée par certaines maladies qu’elles soient physiques ou psychologiques pour une raison essentielle : trop peu de personnes seront concernées par l’éventuelle future loi sur l’aide active à mourir. Que faire des autres personnes qui n’auront pas recours à cette aide et ne le souhaiteraient pas ? Attention, je ne dis pas qu’il ne faut pas instaurer cette loi bien au contraire , mais ce que je souhaite tout simplement : Que chaque être humain, dans un pays civilisé ou supposé humain comme le nôtre, puisse quitter cette terre sans souffrance. Cela peut paraître évident mais ne l’est pas. Certains me répondront que le cas de mon papa est rare, isolé. Il n’est pas si rare que ça juste que ces fins de vie scandaleuses sont malheureusement réduite au silence face à la suprématie parfois du corps médical. Il faut bien garder en mémoire que LA SOUFFRANCE DU PATIENT EST LAISSE A LA LIBRE APPRECIATION DU CORPS MEDICAL qui est supposé mieux savoir que lui sa résistance à la souffrance…...Souffrons nous tous de la même façon ? Et qu’en est il des personnes, comme celles atteintes de la maladie de Charcot, qui ne sont pas en fin de vie, doit on les laisser souffrir en attendant que mort naturelle survienne…
La réflexion est ouverte, je ne permettrais pas de juger, chacun est libre de ses choix mais à mon sens ne doit pas les imposer à autrui.
Cette question sur la fin de vie a fait l’objet d’un débat et de la création d’une convention citoyenne sur ce thème depuis décembre 2022. Avant l’ouverture de cette convention, la SFAP société française d’accompagnement et de soins palliatifs publiait déjà un article FIN DE VIE : soignants et bénévoles refusent d’être les acteurs de la mort administrée.https://www.sfap.org/actualite/fin-de-vie-soignants-et-benevoles-refusent-d-etre-les-acteurs-de-la-mort-administree.
Pour ma part, je le répète encore une fois, pourquoi uniquement ce débat sur cette notion de mort administrée ? Pourquoi ne pas réfléchir sur la notion d’humanité en fin de vie afin d’éviter des fins de vie dramatiques comme celle de mon papa ? » Pourquoi la sédation est elle administrée avec réticence ? Pourquoi tout simplement ne pas avoir le choix de ne pas souffrir ?
Cette problématique sur la fin de vie est elle un sujet si tabou puisque personne n’ose aborder le sujet ? il me semble que oui, vu le peu d’intérêt que certains membres du ministère de la santé, associations, journalistes …ont porté à mon témoignage si cruel et pourtant bien réel. Ou bien, mon histoire est elle si dérangeante comme me l’ont affirmé certaines personnes du corps médical et politique ?
Voici le déclenchement de cette initiative de site internet et association :
Mon papa était atteint de la maladie de parkinson atypique (c’est à dire résistant aux traitements) puis de la maladie à corps de Lewy.
Cette maladie a rendu très difficile ses 4 dernières années de vie ( ou de survie). Il était prisonnier de son corps ne pouvant quasiment plus s’exprimer ni par le geste, ni par la parole, ni par le regard et ne pouvant quasi plus se déplacer. Certains penseront que c’est juste une survie, d’autres la vie tout simplement. Je ne jugerai pas.
Mais ce qui m’a le plus horrifiée, ce sont ses 2 derniers mois de vie. Son état se dégradant, l’HAD hospitalisation à domicile, a décidé de le placer en protocole de fin de vie avec arrêt de l’alimentation entérique et des traitements mais maintien de l’hydratation. Il décédera 2 mois plus tard dans un tel état de délabrement cutané tel que si mon papa avait été un animal, on aurait crié AU SCANDALE. Mais pour un être humain, certains médecins considéreront que « la prise en charge a été conforme à la législation alors en vigueur »!!!! Les images de ce corps décharné avec des escarres de stade 4 ne me quitteront jamais. Mais, le plus grave est de ne pas savoir à quel degré il a pu souffrir physiquement et moralement. Comment interpréter ce visage crispé et ces râles ?
Au terme du premier mois de l’arrêt de l’alimentation, j’ai demandé la mise en place de la sédation autorisée par la loi Claeys Leonetti de 2016. Malheureusement, l’HAD l’a transformé en demande d’euthanasie et l’a refusée. Est ce une limite de cette loi ? pas suffisamment explicite pour les médecins qui ont peur de la pratiquer ou alors qui se réfugient derrière celle ci pour conforter leur convictions.
Dès lors, j’ai voulu comprendre pourquoi cette loi est si difficilement appliquée et acceptée par le corps médical, et pourquoi j’ai été accusée à tort de demander l’euthanasie de mon papa que j’aimais tant. Si réellement la prise en charge de la fin de vie de mon papa a été conforme à la législation, sommes nous tous condamnés à une mort aussi cruelle ? Si c’est le cas, effectivement seul le suicide assisté peut modifier cet acharnement. Non cette prise en charge n’est pas conforme à la loi puisque la sédation est autorisée dans le cas de mon papa.
J’ai donc voulu créer ce site pour apporter une réflexion éthique et tout simplement humaine sur les conditions de fin de vie.
Une connaissance plus approfondie de cette loi, des directives anticipées et une simple réflexion sur la souffrance en fin de vie aurait peut être pu éviter cette fin tragique à mon papa. Pour ma part, j’ai choisit ma fin de vie par peur de terminer mes jours comme mon papa, dans la crainte d’une souffrance non perçue. Pourquoi ce combat pour ou contre l’aide active à mourir ? Ne souhaitons nous pas tous une fin de vie sans souffrance ? Une sédation appliquée sans réticence peut déjà apporter un apaisement. Mais effectivement, si cela ne suffit pas, pourquoi ne pas recourir à une aide active à mourir si d’autres solutions ne sont plus envisageables. Le rôle des médecins est de soigner, sauver des vies, mais n’est il pas également d’accompagner ses patients qui un jour ou l’autre décèderont. Certes, leur rôle n’est pas de tuer bien entendu mais arrêter un traitement y compris alimentation et hydratation en laissant le patient attendre le décès naturel sans pouvoir déterminer la douleur, n’est ce pas ôter la vie car sans hydratation et sans nourriture, on meurt. Alors pourquoi ne pas abréger les souffrances réfractaires en fin de vie ? Ce n’est pas tuer mais à mon sens permettre au patient de ne plus souffrir.
Son histoire de fin de vie est détaillée https://pourunefindeviesansdouleur.fr/sa-fin-de-vie-protocolaire/ attention images très choquantes. (âmes sensibles il est préférable de s’abstenir)
ÉTIQUETTES : FIN VIE SANS SOUFFRANCE