Tout d’abord pour mieux comprendre, je reprends de façon brève l’évolution de la maladie de mon papa à partir de septembre 2011, date à laquelle sa vie a basculé
Diagnostiqué début 2000 de la maladie de parkinson (maladie neurodégénérative ) atypique c’est à dire résistant aux traitements , son état s’est brusquement aggravé en septembre 2011.
Suite à une grave infection pulmonaire, qui a engagé son pronostic vital, il a dû être hospitalisé durant 3 mois.
Par la suite, la maladie de parkinson a évolué vers une maladie à corps de Lewy.
En novembre 2011, les médecins hospitaliers nous annonçaient une espérance de vie de 6 mois. Ma maman a donc décidé de le ramener à leur domicile afin qu’il puisse terminer ses jours dans le meilleur confort possible, de façon la plus paisible qu’il soit et entouré des siens.
A sa sortie de l’hôpital, mon papa ne pouvait plus marcher, je ne le reconnaissais plus. D’ailleurs, parfois lui non plus ne savait pas où il se trouvait.
Parfois, il pensait toujours être en activité professionnelle. Combien de fois, croyait-il livrer du fuel, son activité puisqu’il était négociant en combustibles…
Mais, il était encore possible d’échanger avec lui durant les instants de lucidité.
l’année 2012
L’été suivant en 2012, grâce au dévouement exceptionnel de ma maman et des auxiliaires de vie, il a pu remarcher. Il pouvait de nouveau, aidé d’une personne, refaire quelques pas dans le jardin et à l’extérieur de son domicile.
Les années ont passé et la maladie a continué à s’aggraver
En 2014, nous avons donc dû avoir recours à l’HAD, hospitalisation à domicile, en raison de la gravité de son évolution de santé.
Son état a continué à fluctuer avec des hauts et des bas.
Et tout cela grâce à la bienveillance de ma maman qui a mis sa vie entre parenthèse durant 6 Années pour rester jour et nuit auprès de lui de novembre 2011 au 14 juin 2017 et également grâce à tous les intervenants à domicile qu’elle a pu trouver infirmières libérales, auxiliaires de vie, ergothérapeute, ostéopathe, masseuse, orthophoniste ..et tous les soins de confort (coussins anti escarres ….)
Je passe rapidement sur tous les moyens dont ma maman a utilisé pour rendre la vie de mon papa le plus agréable possible bien que cela devrait faire l’objet d’une très longue discussion. La neurologue a d’ailleurs exprimé un dévouement exceptionnel de ma maman envers son mari.
l’année 2015
A partir de 2015, nouvelle aggravation de son état, les levers et couchers se font parfois, le plus rarement possible, à l’aide d’un verticalisateur. Le reste du temps, il restera assis sur son fauteuil ne pouvant ni se lever ni communiquer. Parfois, il lui arrivait de répondre à des questions, mais cela se produisait très rarement. Présente uniquement certains jours du week end, j’ai malheureusement rarement eu l’occasion d’entendre le son de la voix de mon papa. D’ailleurs, je ne pouvais plus communiquer avec lui
l’année 2016
En 2016 selon les rapports de l had, il semble être de plus en plus fatigué toujours avec des fluctuations en rapport avec la maladie mais personne ne parle de douleurs alors que cette question m’arrache le cœur.
En juin 2016 on note qu’il ne participe plus aux soins ORL.
En juin 2016, lors de la visite chez la neurologue (visite bi annuelle), nous apprenons que mon papa est visiblement douloureux lors des mobilisations.
Peu d’espoir, la prise en charge devient purement palliative certes avec le maintien des traitements pour la maladie.
Pour la gestion de la douleur, la neurologue préconise des « des antalgiques de palier 3, même s’il risque de provoquer une sédation. Continuer la kinésithérapie douce me paraît raisonnable, mais sans être trop actif, car de toute façon visiblement le patient est douloureux lorsqu’on le mobilise et a des réactions de grimace qui signifient bien que même s’il est altéré cognitivement, il perçoit encore la douleur »
Dans la foulée, je confie mes craintes au médecin de l’HAD :
« je lui explique également que la souffrance de mr Daillon est parfois compliquée à percevoir. (rapport du médecin had)
« Beaucoup d’interprétations sur les réactions de son père peuvent être faites. Il peut être plus aisé effectivement de juger de la douleur en regardant le faciès mais qu’il est très difficile d’apprécier la qualité de son confort actuel » (rapport du médecin had)
Les visites chez la neurologue ont lieu tous les 6 mois. Comment se fait il que personne n ait remarqué la douleur de mon père qui nécessitait quand même une prescription de morphine. Cela signifie que mon papa souffrait en silence depuis combien de temps 1 , 2 , 3 mois ou plus. ?
Fin 2016, l had, dans ses rapports, note avoir abordé la question de la douleur réponse « Que faire ? » mentionneront ils dans leur rapport.
Les 4 dernières années de sa vie auront été très difficiles pour l’entourage. Pour lui, nous n’aurons jamais la réponse à cette question. S’est il réellement rendu compte de son état. Lors des instants de lucidité, je suppose qu’il devait se rendre compte de son état, j’espère qu’ils auront été brefs….
Début 2017, son état continue de s’aggraver et l’HAD nous propose la mise en place d’un protocole de fin de vie qui s’avérera être un cauchemar inhumain. voir l’article sa fin de vie protocolaire