Sa fin de vie « protocolaire »

attention certaines images peuvent choquer. Ames sensibles, s’abstenir.

Avril 2017   altération progressive de l’état général

Autour du 10 avril, suite à une forte infection urinaire, l HAD propose un protocole de fin de vie à ma maman Etant absente, je contacte le soir même l had, car une semaine auparavant, l’état de santé de mon papa n’était pas alarmant au point de précipiter une fin de vie à mon sens. Certes il était à l’état végétatif mais ceci depuis au moins 2 ans !

On m’explique que, suite à une infection urinaire, son état s’est très fortement dégradé. Il faut donc envisager un protocole de fin de vie et, puisque ma maman est enfin résignée, on lui parle même de sédation et d’arrêt de l’alimentation (dixit l’infirmière de l’HAD)

On m’explique le déroulement du protocole de fin de vie comme on l’a expliqué à ma maman.

Ma maman, ayant vécu la fin de vie d’une parente peu de temps auparavant, a souhaité que mon papa ne devienne pas comme elle c’est-à-dire squelettique

On lui promet que mon papa ne sera jamais comme cela et si vraiment ce cas de figure devait se produire alors il serait plongé en sédation. On met en garde l’HAD sur le fait que mon papa a un cœur extrêmement solide.

2/3 jours après l’arrêt des traitements mon papa, nourrit par sonde gastrique, fait une fausse route (cas de figure habituel et assez régulier chez mon papa). Décision du corps médical d’arrêter définitivement l’alimentation entérale pour éviter un décès par étouffement. Jusqu’ici tout me paraît logique.

Suite à l’arrêt des traitements mon papa redevient conscient de son environnement et nous suit du regard (arrêt de l’effet secondaire de la dopathérapie selon sa neurologue)

Quelques jours plus tard suite à des pauses respiratoires de plus en plus rapprochées (durant le week end de Pâques), les praticiens médicaux craignent un décès imminent. Le matériel pour mise en sédation est donc déposé au domicile au cas où il y aurait des complications lors du décès durant ce week end férié.

Les jours passent, l’aspect physique de mon papa s’apparente à celui des prisonniers des camps de concentration

Arrive la date fatidique du 16 mai où les comportements protocolaires et légaux du corps médical face à une personne, dont ils ont supprimé définitivement l’alimentation, sont à mes yeux indignes d’un être humain.

16 MAI 2017

On rencontre un nouveau médecin remplaçant de l had à qui je demande « si mon papa souffre physiquement et s’il est conscient ?» étant donné son état et suite au fait que, de nouveau, il nous suit du regard. Les infirmières, qui elles aussi constatent ceci, pensent qu’il veut nous dire au revoir et nous demande de faire passer à son chevet toute la famille.

Incapacité du médecin de m’affirmer à 100 % que mon papa ne souffre pas et qu’il n’a pas conscience de son environnement, je lui demande alors d’augmenter progressivement les traitements afin d’être sûr que mon papa n’ait aucune souffrance.

Sa réponse :    « qu’ils assurent des soins de confort dans les limites d’un patient pris en compte pour une démence à corps de lewy que nous sommes dans un processus irréversible et que notre action est de s’adapter aux circonstances imposées et non de provoquer par une escalade thérapeutique un décès. »  il qualifie notre demande comme une «  limite éthique d’une escalade vers une euthanasie active »  

La définition de l’euthanasie active est la suivante sur wikipédia L’euthanasie ne se définit pas par son moyen, puisqu’il peut y avoir euthanasie par une action directe telle qu’une injection létale ou simplement par omission de certains gestes relevant des soins fondamentaux, comme l’alimentation artificielle. Ce qui caractérise l’euthanasie est l’intentionnalité4 : provoquer le décès d’un individu, avec des circonstances précises : maladie sans espoir de guérison et souffrances intolérables

Mon sentiment et ma réflexion : « peut être, qu’ils assurent des soins de confort mais comment parler de confort avec des escarres de stade 4, des trous dans le corps et une desquamation de la peau ?

Il me semble que selon la loi Leonetti, le médecin doit sauvegarder la dignité du mourant, assurer la qualité de vie. mais surtout permettre de ne pas souffrir

Cette loi autorise la sédation dans 3 cas et notamment celui ci :

« Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie.
« La sédation profonde et continue associée à une analgésie prévue au présent article est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l’équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d’application prévues aux alinéas précédents sont remplies.
« A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé … ».

Ce cas correspond donc exactement à la situation dans laquelle se trouve mon papa

Pensez vous avoir une qualité de vie en ayant des trous dans le corps ?

Je n’ai jamais demandé l’euthanasie de mon papa, que nous avons accompagné 6 ans avec tout notre amour mais nous avons demandé une augmentation de la morphine pour éviter toute souffrance physique et de remettre en place le valium anxiolytique afin d’être sûr à 100 % qu’il ne souffre plus ni mentalement ni physiquement.

Je me pose la question : «   l’arrêt de l’alimentation sans aucune compensation n’est elle pas une forme d’euthanasie ?

Qui a réellement agit en euthanasie ? »

Les paroles du médecin remplaçant«  que ma compétence mon humanité et mon discernement est mis en cause de façon brutale, violente et d’emblée »

Effectivement j’ai remis en cause non seulement ses qualités humaines mais également professionnelles. Je ne peux pas comprendre comment on peut laisser un être humain sans nourriture sans possibilité de savoir s’il souffre ou non avec des escarres de stade 4

S’en suit jusqu’au décès des conflits entre l HAD et nous-mêmes. Comment peut-on accompagner sereinement mon papa dans ce climat de tension, en subissant des accusations totalement infondées

Comment peut-on être cautionnaire de cette situation ?

Et surtout comment peut-on laisser un être humain avec des escarres de stade 4 en estimant qu’il n’a aucune sensation d’inconfort ? avec une incapacité du corps médical à savoir s’il souffre ou non ? et qui plus est , un arrêt volontaire de l’HAD d’arrêter l’alimentation donc forcément aboutissant au décès d’un être humain sans être certains à 100 % de savoir s’il peut avoir des sensations d’inconfort et de douleurs.

Durant le dernier mois, mon papa était allongé nu sur son lit recouvert de sa chemisette. (et de draps) Impossibilité de le bouger pour l’habiller car il grimaçait. Sa peau était très fragile et le moindre choc ou point de contact marquait sur sa peau. Nous devions donc l’installer avec des coussins tout autour de lui.

La psychologue de L’HAD nous a même proposé 15 jours avant le décès, une hospitalisation pour extraire mon papa de son domicile afin qu’il ne se sente plus relié à sa famille et par conséquent décède plus vite !

Sauf qu’il était intransportable et que nous étions contre, dès le départ de l hospitalisation. C était convenu lors du protocole de fin de vie et promis par had . Suite à mes interventions et prises de paroles étant fille unique, l HAD m’a répondu que je  n’étais pas la personne de confiance, qu’on ne m’écouterais pas et que j’aurais dû emmener mon papa en Suisse ( j habite en savoie)

Les infirmières avaient pourtant noté dans le carnet de liaison que mon papa râlait et grimaçait dès le 2 juin sans le toucher.

Aucune de nos plaintes et remarques n’ont été entendues concernant les râles de mon papa ni celles des auxiliaires de vie qui lui faisaient sa toilette car elles n’étaient pas considérées comme personnel du corps médical et n’ont d’ailleurs pas été conviées à la réunion collégiale lors de la décision d’application de la sédation.

Le médecin de l HAD nous faisait remarquer que mon papa ne râlait pas lors de ses passages hebdomadaires. Nous étions présents 24/24 7/7 alors que lui restait au maximum 15 minutes auprès de mon papa.

Il a même précisé le 2/6 que mon papa « était stable détendu et qu’il ne présentait pas de symptômes d’inconfort nécessitant une majoration des thérapeutiques  » alors que le soir même les infirmières notaient que mon papa grimaçait et râlait et avait des escarres de stade 4.

Nous nous sommes retrouvés face à des médecins confondant euthanasie et sédation, pour qui le protocole devait être respecté même s’il était impossible d’évaluer l’état de souffrance physique et l’état de conscience du patient. Les avis des spécialistes étaient en contradiction sur la capacité à évaluer la souffrance

Enfin le 7 juin lors d’une réunion collégiale (au bout de 2 mois) toujours dans le cadre protocolaire des photos des escarres de mon papa ont été montrées aux médecins de l’HAD.

Vu la situation ce médecin a demandé de mettre en place dans la foulée la sédation le 7/6

Mon papa a continué ses râles. Le 10/6, la pompe à morphine a été branchée.

Il est décédé le 14/6/2017 avec un trou profond dans le menton, un trou profond dans la gorge, des trous dans les omoplates et un escarre stade 4 où nous pouvions enfoncer les mains dans le sacrum (escarres stade 2 cou et gorge)

Ma maman a été obligée de prendre les mesures de mon papa pour lui acheter des vêtements pour sa sépulture.

Comme indiqué dans les conditions générales d’utilisation, il est interdit d’utiliser ou de reproduire ces photos par respect pour mon papa.