POUR UNE FIN DE VIE SANS SOUFFRANCE
J’ai décidé de créer ce site suite au décès « inhumain à mes yeux » de mon papa qui a suscité en moi de nombreuses questions. Mon papa était atteint de la maladie de parkinson atypique (c’est à dire résistant aux traitements) puis de la maladie à corps de Lewy.
Cette maladie a rendu très difficile ses 4 dernières années de vie ( ou de survie). Il était prisonnier de son corps ne pouvant quasiment plus s’exprimer ni par le geste, ni par la parole, ni par le regard et ne pouvant quasi plus se déplacer. Certains penseront que c’est juste une survie, d’autres la vie tout simplement. Je ne jugerai pas.
Mais ce qui m’a le plus horrifiée, ce sont ses 2 derniers mois de vie. Son état se dégradant, l’HAD hospitalisation à domicile, a décidé de le placer en protocole de fin de vie avec arrêt de l’alimentation entérique et des traitements mais maintien de l’hydratation. Il décédera 2 mois plus tard dans un tel état de délabrement cutané que si mon papa avait été un animal, on aurait crié AU SCANDALE. Mais pour un être humain, les médecins considéreront que ce n’est pas anormal…
Les images de ce corps décharné avec des escarres de stade 4 ne me quitteront jamais. Mais, le plus grave est de ne pas savoir à quel degré il a pu souffrir physiquement et moralement. Comment interpréter ce visage crispé et ces râles ?
Au terme du premier mois de l’arrêt de l’alimentation, j’ai demandé la mise en place de la sédation autorisée par la loi Claeys Leonetti de 2016. Malheureusement, l’HAD l’a transformé en demande d’euthanasie.
Dès lors, j’ai voulu comprendre pourquoi cette loi est si difficilement appliquée et acceptée par le corps médical, et pourquoi j’ai été accusée de demander l’euthanasie de mon papa que j’aimais tant.
J’ai voulu créer ce site pour apporter une réflexion éthique et tout simplement humaine sur les conditions de fin de vie.
Une connaissance plus approfondie de cette loi, des directives anticipées et une simple réflexion sur la souffrance en fin de vie aurait pu éviter cette fin tragique à mon papa.