Pourquoi la création de cette association

Pourquoi adhérer ?

Pourquoi adhérer ?

J’ai choisi de d’aider les patients atteints de maladie neurodégénératives afin qu’ils puissent bénéficier d’une fin de vie apaisée et non terminer leurs jours comme mon papa. Pour cela, j’interviens auprès du corps médical et politiciens afin qu’ils prennent conscience des problèmes liés à ces maladies, expliquer les nombreux refus de sédation de la part du corps médical, les réticences…..

Cela m’occasionne des frais que j’assume seule : frais de déplacements parfois nationaux essentiellement. Pour cette raison, j’ai besoin d’un soutien financier de votre part. J’ai choisit de fixer un montant d’adhésion faible étant donné que je ne veux juste couvrir mes frais.

J’ai fixé le montant de l’adhésion à 10 Euros par an. L’objectif de cette adhésion est simplement de couvrir mes frais de logistique liés aux déplacements que j’effectue pour assister à des congrès, réunions sur la fin de vie et rencontres auprès des professionnels de santé et politiques. Les objectifs de ces rencontres sont :

  • Expliquer qu’il existe encore des conditions de fin de vie inacceptable de nos jours en France
  • Dénoncer le refus d’application de la loi Claeys Leonetti
  • La confusion entre la loi Claeys et l’euthanasie (dont j’ai été accusée) par les médecins
  • la non prise en charge de la douleur physique et psychologique dans les pathologies neuro cognitives

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20 septembre 2023
Pourquoi la création de cette association

Mes objectifs et souhaits

  • DENONCER LES FINS DE VIE INHUMAINES PASSEES SOUS SILENCE ET POURTANT NOMBREUSES
  • LA PRISE EN COMPTE DES PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES NEURODEGENERATIVES NON COMMUNICANTS
  • DENONCER LES REFUS DE SEDATION et le manque de services de soins palliatifs
  • COLLECTER DES TEMOIGNAGES DE FINS DE VIE DIFFICILES AFIN DE LES PORTER A LA CONNAISSANCE DES AUTORITES ETATIQUES
  • SENSIBILISER LE MONDE MEDICAL, LES POLITIQUES …SUR CES SOUFFRANCES EN FIN DE VIE

Ne me reconnaissant pas et ne souhaitant pas seulement un combat « pour ou contre le suicide assisté », j’ai donc choisi de créer ma propre association orientée sur les maladies neurodénégératives et plus spécialement pour les patients non communicants. Cette association a pour objectif de dénoncer, parfois, le manque d’humanité dans les fins de vie ainsi que le manque de prise en compte de la souffrance physique et psychologique et surtout pour dénoncer les refus de sédation par certains médecins. Pourquoi devoir encore souffrir lors de notre passage dans l’au delà ?

J’ai également crée cette association car beaucoup d’autres estiment mon témoignage trop cruel pour être publié même celles qui prétendre se battre pour la liberté de choix de fin de vie dont je ne citerais le nom. J’ai également été déçue par l’attitude de certaines personnalités politiques, faisant d’ailleurs partie du conseil d’administration d’associations pour le libre choix de fin de vie.

Cette association a pour objectif de rendre publique ce que personne ne veut publier et dévoiler.

  • Certains médias ont ils peur d’un scandale d’Etat (comme on me l’a laissé entendre),
  • La société n’est elle pas prête à voir les conditions réelles de fin de vie de certains être humains ?
  • Le corps médical est il trop puissant et soudé ? C’est malheureusement ce que ce que l’on m’explique. Au fil de mes entretiens avec des médecins du conseil de l’ordre ou autres, j’ai essuyé 100 % de refus pour obtenir par écrit ce que l’on me relatait par oral.
  • ORPEA,BETHARRAM, pourquoi attendre autant d’années de souffrance pour dénoncer l’inavouable ……Comment de temps encore seront passées ces fins de vie inavouables sous silence
  • Pourquoi certains médecins sont ils réticents à mettre en place une sédation ?
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5 juin 2023