La sédation profonde et continue est un droit instauré par la loi Claeys en 2016. Elle permet d’éviter à toute personne, en fin de vie imminente, d’avoir à supporter une souffrance réfractaire à tout traitement. Malgré tous les traitements mis à sa disposition, si un patient en fin de vie imminente atteint d’une maladie grave et incurable n’est toujours pas suffisamment soulagé, il peut alors demander l’application de la sédation profonde et continue.
La sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être mise en œuvre dans trois situations :
- Le patient est en état d’exprimer sa volonté, il est atteint d’une affection grave et incurable, son pronostic vital est engagé à court terme et il présente une souffrance réfractaire aux traitements
- Le patient est en état d’exprimer sa volonté, il est atteint d’une affection grave et incurable, il demande l’arrêt des traitements mais cet arrêt engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable
- Le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, son maintien en vie dépend de traitements qui sont considérés comme de l’obstination déraisonnable, le médecin décide de les arrêter, il doit alors mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès pour être sûr que le patient ne souffrira pas de cet arrêt des traitements.
La décision de mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès doit être précédée d’une procédure collégiale qui vise à garantir le respect du cadre légal. La personne de confiance, ou à défaut la famille ou les proches, doivent être informés des motifs de recours à cette sédation et de la tenue de la procédure collégiale.
Malheureusement, le patient n’a jamais la certitude de pouvoir bénéficier de la sédation malgré la loi. La décision finale d’appliquer la sédation revient au corps médical et non au patient. Certes, il existe des échelles d’évaluation de la douleur mais cela reflète t-il réellement la vraie douleur supportée par le malade ?
De plus, dans le cas d’un patient ne pouvant communiquer, comment peut on être sûr à 100 % de son degré de souffrance. Le corps médical vous répondra qu’il existe ce type d’échelle d’évaluation de la douleur et qu’ils sont plusieurs à l’utiliser autour du patient, qu’ils ont l’habitude. Pour ma part, je reste dubitative et je constate simplement que cela n’a pas été le cas pour mon papa. Un an précédent son décès, quelques signes laissaient penser à la famille qu’il souffrait. Ce n’est malheureusement que lors d’une visite chez sa neurologue (visites bi annuelles) que nos craintes se sont avérées justifiées. Sa neurologue l’a d’emblée placé sous traitement morphinique. Elle seule avait diagnostiquée sa souffrance, je lui en serait toujours reconnaissante.
Alors peut on vraiment faire confiance à la sédation pour s’assurer une fin de vie sans souffrance ? A mon sens non tout simplement parce que l’on ne peut pas s’assurer d’obtenir cette fameuse sédation. Combien de personnes n’en ont pas profité ? Il n’existe pas vraiment d’études sur ce sujet, d’ailleurs une étude qui a été réalisée par le CNSPFV n’a jamais été publiée. Pourquoi ?