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POUR UNE FIN DE VIE SANS SOUFFRANCE, toute jeune association crée en 2022, est une association de type 1901
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LE 8 NOVEMBRE BRON COLLOQUE SUR LA MALADIE A CORPS DE LEWY https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/827_p_57637/prochain-colloque-sur-la-mcl.html s’inscrire en présentiel ou visio conférence
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Visio conférence avec les docteurs Olivier MERMET et Bruno RICHARD : pilote du plan national de santé développement des soins palliatifs et accompagnement fin de vie 2021 /2024
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Les dons versés à l’association ouvrent droit à l avantage fiscal . En faisant vos dons sur YAPLA ou HELLO ASSO, vous recevrez un formulaire de déduction d’impôts.
Pour adhérer, il suffit de se rendre sur le site de hello association : https://www.helloasso.com/associations/pour-une-fin-de-vie-sans-souffrance/adhesions/adhesion-1
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Très souvent, lorsque j’échange avec des personnes récalcitrantes au suicide assisté, toutes me répondent : beaucoup de patients qui ont réclamé la mort avant l’heure fatidique sont revenus sur leur décision. Lorsque j’affirme que je préférerai le suicide assisté plutôt qu’une fin de vie comme mon papa, idem on me répond que je changerai peut être d’avis le moment opportun. A l’heure actuelle, non je ne pense pas, je n’ai pas envie de terminer mes jours avec un corps décharné et souffrant, je préfère être sûre éviter à avoir à supporter une agonie.
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Les membres de la convention collective sur la fin de vie attendaient avec impatience le projet de loi. En voici quelques points :
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MALADIE A CORPS DE LEWY ( source Association A2MCL)
La maladie à corps de Lewy, 2ème maladie neuro cognitive, est une maladie neurodégénérative dont il n’existe pas de traitement curatif. Elle provoque des troubles cognitifs et souvent moteurs. On peut néanmoins agir sur les symptômes. Les troubles moteurs étant souvent présent dans la mcl, on peut la confondre avec la maladie de parkinson. Dans cette maladie, les troubles sont très fluctuants d’un instant à l’autre ce qui porte à croire parfois que le malade simule alors que ce n’est pas du tout le cas.
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Comment pouvoir éviter la souffrance en fin de vie ? Certains me répondront que je suis utopique, que cela est impossible. Dans ce cas, seule l’aide active à mourir apporterait la certitude de ne pas souffrir ? Les personnes refusant l’AAAM seront elles condamnées à souffrir. Fort heureusement, la fin de vie n’est pas synonyme de souffrance dans la plupart des cas mais parfois …….Rien de prédestinait mon papa à décéder dans de telles conditions, l’équipe médicale nous ayant promis que tout serait mise en oeuvre pour qu’il ne souffre pas : notre hantise, étant donné la difficulté à estimer son degré de souffrance. D’ailleurs, le matériel pour la mise en place de la sédation était déjà à notre domicile mais n’a été utilisée que 2 mois après l’arrêt de l’alimentation.
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J’ai choisi de d’aider les patients atteints de maladie neurodégénératives afin qu’ils puissent bénéficier d’une fin de vie apaisée et non terminer leurs jours comme mon papa. Pour cela, j’interviens auprès du corps médical et politiciens afin qu’ils prennent conscience des problèmes liés à ces maladies, expliquer les nombreux refus de sédation de la part du corps médical, les réticences…..
Cela m’occasionne des frais que j’assume seule : frais de déplacements parfois nationaux essentiellement. Pour cette raison, j’ai besoin d’un soutien financier de votre part. J’ai choisit de fixer un montant d’adhésion faible étant donné que je ne veux juste couvrir mes frais.
J’ai fixé le montant de l’adhésion à 10 Euros par an. L’objectif de cette adhésion est simplement de couvrir mes frais de logistique liés aux déplacements que j’effectue pour assister à des congrès, réunions sur la fin de vie et rencontres auprès des professionnels de santé et politiques. Les objectifs de ces rencontres sont :
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Europe 1 avec Olivier DELACROIX
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Automne 2022, le CESE a piloté le lancement de la convention citoyenne sur la fin de vie. 184 citoyens tirés au sort, ont rendu public un rapport concernant la fin de vie en se basant sur l’avis des citoyens, professionnels médicaux ..et après avoir auditionné plus d’une soixantaine d’experts et de personnalités.
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Parlons de fin de vie https://www.parlons-fin-de-vie.fr/ site regroupant des informations sur les droits des malades
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Rencontre avec Jean Louis TOURAINE, député du Rhône troisième circonscription de 2007 à 2022, professeur de médecine au département transplantation et immunologie, chercheur sur la maladie du sida et sur les déficits immunitaires (bébés bulle). Mr Touraine nous a reçus et a écouté avec patience notre douloureuse histoire. Je garderai en moi cette profonde humanité et respect qui émane de lui.
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Ne me reconnaissant pas et ne souhaitant pas seulement un combat « pour ou contre le suicide assisté », j’ai donc choisi de créer ma propre association orientée sur les maladies neurodénégératives et plus spécialement pour les patients non communicants. Cette association a pour objectif de dénoncer, parfois, le manque d’humanité dans les fins de vie ainsi que le manque de prise en compte de la souffrance physique et psychologique et surtout pour dénoncer les refus de sédation par certains médecins. Pourquoi devoir encore souffrir lors de notre passage dans l’au delà ?
J’ai également crée cette association car beaucoup d’autres estiment mon témoignage trop cruel pour être publié même celles qui prétendre se battre pour la liberté de choix de fin de vie dont je ne citerais le nom. J’ai également été déçue par l’attitude de certaines personnalités politiques, faisant d’ailleurs partie du conseil d’administration d’associations pour le libre choix de fin de vie.
Cette association a pour objectif de rendre publique ce que personne ne veut publier et dévoiler.
La possibilité de rédiger ses directives anticipées est apparue dans la loi LEONETTI de 2005. A cette date là, elles ne sont pas contraignantes, le médecin doit juste les consulter. Leur durée de validité est alors de 3 ans.
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Avril 2017 altération progressive de l’état général
Autour du 10 avril, suite à une forte infection urinaire, l HAD propose un protocole de fin de vie à ma maman Etant absente, je contacte le soir même l had, car une semaine auparavant, l’état de santé de mon papa n’était pas alarmant au point de précipiter une fin de vie à mon sens. Certes il était à l’état végétatif mais ceci depuis au moins 2 ans !
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Tout d’abord pour mieux comprendre, je reprends de façon brève l’évolution de la maladie de mon papa à partir de septembre 2011, date à laquelle sa vie a basculé
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La sédation profonde et continue est un droit instauré par la loi Claeys en 2016. Elle permet d’éviter à toute personne, en fin de vie imminente, d’avoir à supporter une souffrance réfractaire à tout traitement. Malgré tous les traitements mis à sa disposition, si un patient en fin de vie imminente atteint d’une maladie grave et incurable n’est toujours pas suffisamment soulagé, il peut alors demander l’application de la sédation profonde et continue.
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Cette loi relative à la prise en charge en charge de la douleur impose aux établissements d’inscrire dans leur projet d’établissements les moyens mis en place pour prendre en charge la douleur des patients. La lutte contre la douleur ne se limite pas à l’énoncé de vœux ou d’objectifs mais à la mise à disposition de moyens concrets et à la réalisation d’actions tangibles qui devront être définis dans le projet d’établissement.
(suite…)POUR UNE FIN DE VIE SANS SOUFFRANCE J'ai décidé de créer ce site suite au décès "inhumain, scandaleux et inacceptable à mes yeux" de mon papa qui a suscité en…
Le 22 Avril 2005 apparaît la première loi sur la fin de vie de Jean LEONETTI. Elle interdit l’acharnement thérapeutique.
Dans les grandes lignes, la loi :
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La loi Claeys fait suite à la loi Leonetti de 2005 et renforce les droits des patients
Alors que la loi Leonetti de 2005 introduisait et dénonçait la notion d’obstination déraisonnable, la loi Claeys de 2016 a permis l’accès à la sédation profonde et continue dans certains cas.
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