Que penser de la future loi ?

Les membres de la convention collective sur la fin de vie attendaient avec impatience le projet de loi. En voici quelques points : "Cet accompagnement sera réservé aux personnes majeures,…

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MALADIE A CORPS DE LEWY ( source Association A2MCL)

La maladie à corps de Lewy, 2ème maladie neuro cognitive, est une maladie neurodégénérative dont il n’existe pas de traitement curatif. Elle provoque des troubles cognitifs et souvent moteurs. On peut néanmoins agir sur les symptômes. Les troubles moteurs étant souvent présent dans la mcl, on peut la confondre avec la maladie de parkinson. Dans cette maladie, les troubles sont très fluctuants d’un instant à l’autre ce qui porte à croire parfois que le malade simule alors que ce n’est pas du tout le cas.

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Quelques pistes de réflexion

Comment pouvoir éviter la souffrance en fin de vie ? Certains me répondront que je suis utopique, que cela est impossible. Dans ce cas, seule l’aide active à mourir apporterait la certitude de ne pas souffrir ? Les personnes refusant l’AAAM seront elles condamnées à souffrir. Fort heureusement, la fin de vie n’est pas synonyme de souffrance dans la plupart des cas mais parfois …….Rien de prédestinait mon papa à décéder dans de telles conditions, l’équipe médicale nous ayant promis que tout serait mise en oeuvre pour qu’il ne souffre pas : notre hantise, étant donné la difficulté à estimer son degré de souffrance. D’ailleurs, le matériel pour la mise en place de la sédation était déjà à notre domicile mais n’a été utilisée que 2 mois après l’arrêt de l’alimentation.

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conférences

Mars 2023 : colloque Espace éthique Auvergne Rhône Alpes à Grenoble sur la fin de vie

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Pourquoi adhérer ?

J’ai fixé le montant de l’adhésion à 5 Euros par an. L’objectif de cette adhésion est simplement pour couvrir mes frais de déplacement en France lors des congrès auxquels j’assiste pour dénoncer le manque d’humanité dans les fins de vie .

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Emissions radios TV journaux

Le-pere-de-Stella-atteint-de-Parkinson-et-de-la-maladie-a-corps-de-Lewy-a-agonise-dans-d-atroces-souffrances-2919613Télécharger Europe 1 avec Olivier DELACROIX L'essor Savoyard 12 mars 2020 article l essor savoyard 120320Télécharger 8 MONT BLANC https://www.facebook.com/watch/?v=486665879140412 FRANCE 3 ALPES Libre Antenne avec Olivier Delacroix le mercredi…

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le rapport

Automne 2022, le CESE a piloté le lancement de la convention citoyenne sur la fin de vie. 184 citoyens tirés au sort, ont rendu public un rapport concernant la fin de vie en se basant sur l’avis des citoyens, professionnels médicaux ..et après avoir auditionné plus d’une soixantaine d’experts et de personnalités.

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liens utiles

Parlons de fin de vie https://www.parlons-fin-de-vie.fr/ site regroupant des informations sur les droits des malades AM2CL https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/ Association des aidants et malades à corps de Lewy France Parkison https://www.franceparkinson.fr/ France…

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Rapport

Voici le rapport définitif de la convention citoyenne sur la fin de vie remis début Avril 2023 après 27 jours de travail

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