MALADIE A CORPS DE LEWY ( source Association A2MCL)

La maladie à corps de Lewy est une pathologie neurocognitive complexe, neuroévolutive, aux symptômes variés, affectant différentes zones du cerveau. Elle se manifeste par des troubles cognitifs et souvent par des troubles moteurs auxquels s’ajoutent d’autres symptômes, parfois très déroutants pour l’entourage et le malade à corps de Lewy. La maladie à corps de Lewy est provoquée par des agrégats anormaux d’une protéine, l’alphasynucléine . Ces inclusions neuronales sont appelées « corps de Lewy » (du nom du neurologue et médecin interniste berlinois qui les a décrites en premier). Dans la maladie à corps de Lewy ces inclusions sont présentes dans tout le cerveau et particulièrement dans le cortex cérébral. Dans le cas de la maladie de Parkinson qui est également une maladie avec corps de Lewy, les corps de Lewy restent localisés dans le tronc cérébral (à la base du cerveau).  

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Quelques pistes de réflexion

Comment pouvoir éviter la souffrance en fin de vie ? Certains me répondront que je suis utopique, que cela est impossible. Dans ce cas, seule l’aide active à mourir apporterait la certitude de ne pas souffrir ? Les personnes refusant l’AAAM seront elles condamnées à souffrir. Fort heureusement, la fin de vie n’est pas synonyme de souffrance dans la plupart des cas mais parfois …….Rien de prédestinait mon papa à décéder dans de telles conditions, l’équipe médicale nous ayant promis que tout serait mise en oeuvre pour qu’il ne souffre pas : notre hantise, étant donné la difficulté à estimer son degré de souffrance. D’ailleurs, le matériel pour la mise en place de la sédation était déjà à notre domicile mais n’a été utilisée que 2 mois après l’arrêt de l’alimentation.

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conférences

Mars 2023 : colloque Espace éthique Auvergne Rhône Alpes à Grenoble sur la fin de vie

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Pourquoi adhérer ?

J’ai fixé le montant de l’adhésion à 10 Euros par an. L’objectif de cette adhésion est simplement pour couvrir mes frais de déplacement en France lors des congrès auxquels j’assiste pour dénoncer le manque d’humanité dans les fins de vie notamment pour maladie neurodégénératives.

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Emissions radios TV journaux

Le-pere-de-Stella-atteint-de-Parkinson-et-de-la-maladie-a-corps-de-Lewy-a-agonise-dans-d-atroces-souffrances-2919613Télécharger Europe 1 avec Olivier DELACROIX L'essor Savoyard 12 mars 2020 article l essor savoyard 120320Télécharger 8 MONT BLANC https://www.facebook.com/watch/?v=486665879140412 FRANCE 3 ALPES Libre Antenne avec Olivier Delacroix le mercredi…

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le rapport

Automne 2022, le CESE a piloté le lancement de la convention citoyenne sur la fin de vie. 184 citoyens tirés au sort, ont rendu public un rapport concernant la fin de vie en se basant sur l’avis des citoyens, professionnels médicaux ..et après avoir auditionné plus d’une soixantaine d’experts et de personnalités.

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liens utiles

ADMD https://www.admd.net/ Parlons de fin de vie https://www.parlons-fin-de-vie.fr/ site regroupant des informations sur les droits AM2CL https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/ Associatio des aidants et malades à corps de Lewy

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Rapport

Voici le rapport définitif de la convention citoyenne sur la fin de vie remis début Avril 2023 après 27 jours de travail

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auprès des institutions

Echange téléphonique avec Didier SICARD, ancien professeur de médecine et ancien président du CCNE. Echange très instructif sur le problème en autre de la formation du monde médical aux fins…

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auprès des politiciens

Rencontre avec Jean Louis TOURAINE, député du Rhône troisième circonscription de 2007 à 2022, professeur de médecine au département transplantation et immunologie, chercheur sur la maladie du sida et sur les déficits immunitaires (bébés bulle). Mr Touraine nous a reçus et a écouté avec patience notre douloureuse histoire. Je garderai en moi cette profonde humanité et respect qui émane de lui.

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