- Echange téléphonique avec Didier SICARD, ancien professeur de médecine et ancien président du CCNE. Echange très instructif sur le problème en autre de la formation du monde médical aux fins de vie
- Echange téléphonique avec Régis AUBRY, médecin chef du département douleur et soins palliatifs au chu besançon, Directeur de l’Espace de réflexion éthique interrégional Bourgogne – Franche-Comté, Président de l’Observatoire National de la Fin de Vie et membre du CCNE. Il a accepté d’organiser une visio conférence avec les membres hospitaliers qui se sont occupés de mon papa lors des 2 derniers mois pour comprendre le dérapage. J’ai pu grâce à lui apprendre la triste vérité.
INSTITUTIONS ETATIQUES
L ‘ARS agence régionale de santé : leur constat : « la prise en charge de la douleur sans doute insuffisante ainsi que le moment de la prise de décision de l’arrêt ». Mais « il n’appartient pas à l’ARS de réaliser une expertise médicale de la situation. » Autant dire, madame, passez votre chemin, ce n’est pas de notre ressort.
L’HAS la haute autorité de santé : L’has indique dans son courrier élaborer des recommandations afin de promouvoir de bonnes pratiques professionnelles. A ce titre, elle a réalisé un guide sur la sédation profonde et continue. C’est l’HAS qui certifie les hôpitaux au titre de la sécurité des soins. Au regard de la certification, mon témoignage « fait apparaître des écarts sur la prise en charge et droits des patients en fin de vie ». Je n’aurais pas d’autres contacts avec l’HAS malheureusement. Pour moi, c’est loin d’être suffisant comme réponse. Elle me proposera également de transmettre mon dossier au défenseur des droits (sauf que mon dossier même provenant de l’has ne sera pas pris en compte !!!)
Le défenseur des droits : Leur réponse » le défenseur des droits ne délivre pas d’expertise médicale. A ce propos, la loi précitée (Claeys Leonetti)ne nous habilite pas à remettre en cause des décisions fondées sur des conclusions d’ordre médical. » Si le défenseur des droits ne peut nous défendre vers qui se tourner alors ?
IGAS : « L’IGAS intervient sur saisine des ministres et après la mobilisation des services de contrôle de premier niveau.
Ministère de la Santé : « madame la ministre Agnès Buzin (à l’époque) vous assure toute sa compassion dans la douloureuse épreuve que vous avez traversée…Elle regrette de ne répondre favorablement à votre demande d’entretien, compte tenu des ses obligations et impératifs » J’en conclus que l’état dans lequel est décédé mon papa ne l’a pas vraiment bouleversée…c’est une mort parmi tant d’autres.
DGS direction générale de la santé : Après m’avoir rappelé dans leur courrier les modalités de la mise en place de la sédation, la DGS a reconnu une trop faible appropriation de la loi par le public ainsi que les professionnels. Un guide « Comment mettre en place une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès a été publié en 2018.
DGOS : La DGOS reconnaît qu’il existe une inégalité dans l’accès aux soins palliatifs et me détaille le développement du 4eme plan national des soins palliatifs à savoir placer le patient au coeur des décisions qui le concernent et développer les prises en charge à domicile. Elle m’indique également que mon dossier fait l’objet d’un suivi rapproché auprès de l’ARS qui me répond ne pas être compétent pour ce genre de dossier ….Pour information, nous en sommes maintenant au développement du 5ème plan national des soins palliatifs.
J’en conclus une nouvelle fois que je ne pourrais rien attendre des institutions de l’ETAT. J’en resterai très affectée par ce manque d’intérêt surtout que mon papa a participé à la vie politique de sa commune en tant que premier adjoint.