La raison de ce site et association

  • Auteur/autrice de la publication :
  • Post category:accueil

Pour une fin de vie apaisée

POUR UNE FIN DE VIE SANS SOUFFRANCE

J’ai décidé de créer ce site suite au décès « inhumain, scandaleux et inacceptable à mes yeux » de mon papa qui a suscité en moi de nombreuses questions.(cf article sa fin de vie protocolaire)

La plupart des sites internet sur le sujet de la fin de vie font plutôt référence au suicide assisté.

Pour ma part, je recherchais dans une premier temps un site expliquant les droits des patients, les lois et les modalités pour parvenir à une fin de vie apaisée. Dans un second temps, je recherchais un site apportant une réflexion sur la fin de vie et un site témoignant que certaines fins de vie étaient encore scandaleuses et inhumaines de nos jours en France. En résumé un site pour ceux qui réfléchisse au suicide assisté mais également un site pour ceux qui ne souhaitent pas le suicide assisté. J’estime que ces personnes doivent eux aussi pouvoir bénéficier d’une fin de vie sans souffrance sans être obligé d’aller vers le suicide assisté.

J’avais eu l’opportunité de créer une association avec une personne, mais malheureusement, cette dernière a préféré rejoindre une association déjà existante et bien implantée. Nous aurions dû créer 2 sections l’une sur le suicide assisté et l’autre sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès (animée par moi même). La rubrique sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès a finalement été crée et rajoutée au sein de l’association dans laquelle cette personne a choisi de participer. J’ai donc décidé de créer seule mon site et mon association « pour une fin de vie sans douleur »

Cette question sur la fin de vie fait l’objet d’un débat et de la création d’une convention citoyenne sur ce thème depuis décembre 2022. Avant l’ouverture de cette convention, la SFAP société française d’accompagnement et de soins palliatifs publiait déjà un article FIN DE VIE : soignants et bénévoles refusent d’être les acteurs de la mort administrée.https://www.sfap.org/actualite/fin-de-vie-soignants-et-benevoles-refusent-d-etre-les-acteurs-de-la-mort-administree. Cette problématique sur la fin de vie est elle un sujet si tabou puisque personne n’ose aborder le sujet ? il me semble que oui, vu le peu d’intérêt que certains membres du ministère de la santé, associations, journalistes …ont porté à mon témoignage si cruel et pourtant bien réel. Ou bien, mon histoire est elle si dérangeante comme me l’ont affirmé certaines personnes du corps médical et politique ?

Voici le déclenchement de cette initiative de site internet et association :

Mon papa était atteint de la maladie de parkinson atypique (c’est à dire résistant aux traitements) puis de la maladie à corps de Lewy.

Cette maladie a rendu très difficile ses 4 dernières années de vie ( ou de survie). Il était prisonnier de son corps ne pouvant quasiment plus s’exprimer ni par le geste, ni par la parole, ni par le regard et ne pouvant quasi plus se déplacer. Certains penseront que c’est juste une survie, d’autres la vie tout simplement. Je ne jugerai pas.

Mais ce qui m’a le plus horrifiée, ce sont ses 2 derniers mois de vie. Son état se dégradant, l’HAD hospitalisation à domicile, a décidé de le placer en protocole de fin de vie avec arrêt de l’alimentation entérique et des traitements mais maintien de l’hydratation. Il décédera 2 mois plus tard dans un tel état de délabrement cutané tel que si mon papa avait été un animal, on aurait crié AU SCANDALE. Mais pour un être humain, certains médecins considéreront que « la prise en charge a été conforme à la législation alors en vigueur »!!!! Les images de ce corps décharné avec des escarres de stade 4 ne me quitteront jamais. Mais, le plus grave est de ne pas savoir à quel degré il a pu souffrir physiquement et moralement. Comment interpréter ce visage crispé et ces râles ?

Au terme du premier mois de l’arrêt de l’alimentation, j’ai demandé la mise en place de la sédation autorisée par la loi Claeys Leonetti de 2016. Malheureusement, l’HAD l’a transformé en demande d’euthanasie et l’a refusée.

Dès lors, j’ai voulu comprendre pourquoi cette loi est si difficilement appliquée et acceptée par le corps médical, et pourquoi j’ai été accusée de demander l’euthanasie de mon papa que j’aimais tant. Si réellement la prise en charge de la fin de vie de mon papa a été conforme à la législation, sommes nous tous condamnés à une mort aussi cruelle ? Si c’est le cas, effectivement seul le suicide assisté peut modifier cet acharnement.

J’ai donc voulu créer ce site pour apporter une réflexion éthique et tout simplement humaine sur les conditions de fin de vie.

Une connaissance plus approfondie de cette loi, des directives anticipées et une simple réflexion sur la souffrance en fin de vie aurait pu éviter cette fin tragique à mon papa.

Son histoire de fin de vie est détaillée https://pourunefindeviesansdouleur.fr/sa-fin-de-vie-protocolaire/ attention images très choquantes.