Pourquoi adhérer ?
J’ai fixé le montant de l’adhésion à 5 Euros par an. L’objectif de cette adhésion est simplement de couvrir mes frais de logistique liés aux déplacements que j’effectue pour assister à des congrès, réunions sur la fin de vie et rencontres auprès des professionnels de santé et politiques. Les objectifs de ces rencontres sont :
- Expliquer qu’il existe encore des conditions de fin de vie inacceptable de nos jours en France
- Dénoncer le refus d’application de la loi Claeys Leonetti
- La confusion entre la loi Claeys et l’euthanasie (dont j’ai été accusée) par les médecins
- la non prise en charge de la douleur physique et psychologique dans les pathologies neuro cognitives
Emissions radios TV journaux
Europe 1 avec Olivier DELACROIX
(suite…)le rapport
Automne 2022, le CESE a piloté le lancement de la convention citoyenne sur la fin de vie. 184 citoyens tirés au sort, ont rendu public un rapport concernant la fin de vie en se basant sur l’avis des citoyens, professionnels médicaux ..et après avoir auditionné plus d’une soixantaine d’experts et de personnalités.
(suite…)liens utiles
Parlons de fin de vie https://www.parlons-fin-de-vie.fr/ site regroupant des informations sur les droits des malades
(suite…)auprès des institutions
- Echange téléphonique avec Didier SICARD, ancien professeur de médecine et ancien président du CCNE. Echange très instructif sur le problème en autre de la formation du monde médical aux fins de vie
- Echange téléphonique avec Régis AUBRY, médecin chef du département douleur et soins palliatifs au chu besançon, Directeur de l’Espace de réflexion éthique interrégional Bourgogne – Franche-Comté, Président de l’Observatoire National de la Fin de Vie et membre du CCNE. Il a accepté d’organiser une visio conférence avec les membres hospitaliers qui se sont occupés de mon papa lors des 2 derniers mois pour comprendre le dérapage. J’ai pu grâce à lui apprendre la triste vérité.
- ESPACE ETHIQUE AUVERGNE RHONE ALPES : conférence sur la fin de vie mars 2023 à Grenoble. Diffusion des photos des escarres de mon papa
auprès des politiciens
Rencontre avec Jean Louis TOURAINE, député du Rhône troisième circonscription de 2007 à 2022, professeur de médecine au département transplantation et immunologie, chercheur sur la maladie du sida et sur les déficits immunitaires (bébés bulle). Mr Touraine nous a reçus et a écouté avec patience notre douloureuse histoire. Je garderai en moi cette profonde humanité et respect qui émane de lui.
(suite…)Mes objectifs et souhaits
- DENONCER LES FINS DE VIE INHUMAINES PASSEES SOUS SILENCE ET POURTANT NOMBREUSES
- DENONCER LES REFUS DE SEDATION
- COLLECTER DES TEMOIGNAGES DE FINS DE VIE DIFFICILES AFIN DE LES PORTER A LA CONNAISSANCE DES AUTORITES ETATIQUES
- SENSIBILISER LE MONDE MEDICAL, LES POLITIQUES …SUR CES SOUFFRANCES EN FIN DE VIE
Beaucoup d’associations sont plutôt orientées pour ou contre le suicide assisté, j’ai donc choisi de créer ma propre association pour dénoncer, parfois, le manque d’humanité dans les fins de vie ainsi que le manque de prise en compte de la souffrance physique et psychologique et surtout pour dénoncer les refus de sédation par certains médecins. Pourquoi encore devoir souffrir lors de notre passage dans l’au delà ?
J’ai également crée cette association car beaucoup d’autres estiment mon témoignage trop cruel pour être publié même celles qui prétendre se battre pour la liberté de choix de fin de vie. J’ai également été déçue par l’attitude de certaines personnalités politiques, faisant d’ailleurs partie du conseil d’administration d’associations pour le libre choix de fin de vie.
(suite…)Les directives anticipées
La possibilité de rédiger ses directives anticipées est apparue dans la loi LEONETTI de 2005. A cette date là, elles ne sont pas contraignantes, le médecin doit juste les consulter. Leur durée de validité est alors de 3 ans.
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