Parlons de fin de vie https://www.parlons-fin-de-vie.fr/ site regroupant des informations sur les droits des malades AM2CL https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/ Association des aidants et malades à corps de Lewy France Parkison https://www.franceparkinson.fr/ France…
Echange téléphonique avec Didier SICARD, ancien professeur de médecine et ancien président du CCNE. Echange très instructif sur le problème en autre de la formation du monde médical aux fins…
Rencontre avec Jean Louis TOURAINE, député du Rhône troisième circonscription de 2007 à 2022, professeur de médecine au département transplantation et immunologie, chercheur sur la maladie du sida et sur les déficits immunitaires (bébés bulle). Mr Touraine nous a reçus et a écouté avec patience notre douloureuse histoire. Je garderai en moi cette profonde humanité et respect qui émane de lui.
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Beaucoup d’associations sont plutôt orientées pour ou contre le suicide assisté, j’ai donc choisi de créer ma propre association pour dénoncer, parfois, le manque d’humanité dans les fins de vie ainsi que le manque de prise en compte de la souffrance physique et psychologique et surtout pour dénoncer les refus de sédation par certains médecins. Pourquoi encore devoir souffrir lors de notre passage dans l’au delà ?
J’ai également crée cette association car beaucoup d’autres estiment mon témoignage trop cruel pour être publié même celles qui prétendre se battre pour la liberté de choix de fin de vie. J’ai également été déçue par l’attitude de certaines personnalités politiques, faisant d’ailleurs partie du conseil d’administration d’associations pour le libre choix de fin de vie. En effet, cette député a eu un échange avec une ministre déléguée de la santé sur le dossier de mon papa, mais malheureusement, lorsque j’ai demandé un compte rendu de cet entretien, on m’a rétorqué « que j’aurai dû comprendre le caractère confidentiel de l’échange ». Je considère cette réponse déconcertante, inappropriée et hypocrite de la part d’une personnalité politique appartenant à une association défendant le libre choix de la fin de vie. J’ai donc décidé de me battre seule avec l’aide d’autres personnes ayant vécu des drames identiques.
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La possibilité de rédiger ses directives anticipées est apparue dans la loi LEONETTI de 2005. A cette date là, elles ne sont pas contraignantes, le médecin doit juste les consulter. Leur durée de validité est alors de 3 ans.
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Avril 2017 altération progressive de l’état général
Autour du 10 avril, suite à une forte infection urinaire, l HAD propose un protocole de fin de vie à ma maman Etant absente, je contacte le soir même l had, car une semaine auparavant, l’état de santé de mon papa n’était pas alarmant au point de précipiter une fin de vie à mon sens. Certes il était à l’état végétatif mais ceci depuis au moins 2 ans !
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Tout d’abord pour mieux comprendre, je reprends de façon brève l’évolution de la maladie de mon papa à partir de septembre 2011, date à laquelle sa vie a basculé
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La sédation profonde et continue est un droit instauré par la loi Claeys en 2016. Elle permet d’éviter à toute personne, en fin de vie imminente, d’avoir à supporter une souffrance réfractaire à tout traitement. Malgré tous les traitements mis à sa disposition, si un patient en fin de vie imminente atteint d’une maladie grave et incurable n’est toujours pas suffisamment soulagé, il peut alors demander l’application de la sédation profonde et continue.
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Cette loi relative à la prise en charge en charge de la douleur impose aux établissements d’inscrire dans leur projet d’établissements les moyens mis en place pour prendre en charge la douleur des patients. La lutte contre la douleur ne se limite pas à l’énoncé de vœux ou d’objectifs mais à la mise à disposition de moyens concrets et à la réalisation d’actions tangibles qui devront être définis dans le projet d’établissement.
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