LE 8 NOVEMBRE BRON COLLOQUE SUR LA MALADIE A CORPS DE LEWY https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/827_p_57637/prochain-colloque-sur-la-mcl.html s’inscrire en présentiel ou visio conférence
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Visio conférence avec les docteurs Olivier MERMET et Bruno RICHARD : pilote du plan national de santé développement des soins palliatifs et accompagnement fin de vie 2021 /2024
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Pour adhérer, il suffit de se rendre sur le site de hello association : https://www.helloasso.com/associations/pour-une-fin-de-vie-sans-souffrance/adhesions/adhesion-1
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Très souvent, lorsque j’échange avec des personnes récalcitrantes au suicide assisté, toutes me répondent : beaucoup de patients qui ont réclamé la mort avant l’heure fatidique sont revenus sur leur décision. Lorsque j’affirme que je préférerai le suicide assisté plutôt qu’une fin de vie comme mon papa, idem on me répond que je changerai peut être d’avis le moment opportun. A l’heure actuelle, non je ne pense pas, je n’ai pas envie de terminer mes jours avec un corps décharné et souffrant, je préfère être sûre éviter à avoir à supporter une agonie.
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Les membres de la convention collective sur la fin de vie attendaient avec impatience le projet de loi. En voici quelques points :
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MALADIE A CORPS DE LEWY ( source Association A2MCL)
La maladie à corps de Lewy, 2ème maladie neuro cognitive, est une maladie neurodégénérative dont il n’existe pas de traitement curatif. Elle provoque des troubles cognitifs et souvent moteurs. On peut néanmoins agir sur les symptômes. Les troubles moteurs étant souvent présent dans la mcl, on peut la confondre avec la maladie de parkinson. Dans cette maladie, les troubles sont très fluctuants d’un instant à l’autre ce qui porte à croire parfois que le malade simule alors que ce n’est pas du tout le cas.
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Comment pouvoir éviter la souffrance en fin de vie ? Certains me répondront que je suis utopique, que cela est impossible. Dans ce cas, seule l’aide active à mourir apporterait la certitude de ne pas souffrir ? Les personnes refusant l’AAAM seront elles condamnées à souffrir. Fort heureusement, la fin de vie n’est pas synonyme de souffrance dans la plupart des cas mais parfois …….Rien de prédestinait mon papa à décéder dans de telles conditions, l’équipe médicale nous ayant promis que tout serait mise en oeuvre pour qu’il ne souffre pas : notre hantise, étant donné la difficulté à estimer son degré de souffrance. D’ailleurs, le matériel pour la mise en place de la sédation était déjà à notre domicile mais n’a été utilisée que 2 mois après l’arrêt de l’alimentation.
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